16 Yorum

Bir annenin kaleminden down sendromu

Bilgisizlik karanlıktır. Karanlıktan korkarsınız, yutuverecek diye sizi, ama öğrendikçe bir bir ele geçirirsiniz karanlığın kalelerini… Artık o kadar korkunç değildir etraf, çünkü aydınlanmaya başlar bilginin ışığıyla… Ve bir anda görüverirsiniz güzellikleri karanlığın ardından saklanmış olan…

MERHABA BEBEK,

3 Ekim 2007 sabahı, merakla yolunu gözlediğimiz kızımız dünyaya geldi. Narkozdan ayılır ayılmaz , nedendir bilmem, ilk sorduğum soru”saçları var mı?” oldu. Sonraki saatlerde bunun ne kadar önemsiz bir detay olduğunu anladım.

Bana yıllar kadar uzun süren birkaç saat boyunca heyecanla bebeğimi görmek için bekledim. O kadar heyecanlıydım ki, eşimin gözlerindeki yaşları farketmedim bile. Süre uzadıkça ve kızım gelmedikçe ters giden birşeyler olduğunu anlamaya başladım. Durmadan “kızım nerede?” diye soruyordum. Eşim koridorda doktorla fısıldaştıkça endişem arttı. Artık tek düşünebildiğim bebeğimin ölmüş olabileceğiydi. Çocuk doktoru gelip bebeğin oksijen alımının (satürasyon) düşük olduğunu, sezeryanla doğumda bunların olabileceğini, bebeğe oksijen verildiğini ve en kısa zamanda bana getireceklerini söyledi. “Bebeğim bana gelemiyorsa, ben ona giderim” dedim eşime. “Gitmem gerek; çünkü ona verilmiş bir sözüm var. Bu değişik ve gürültülü dünyaya geldiğinde alışana kadar yanında olacağıma söz verdim.”

Israrlarım karşısında beni oyalayacak yol kalmadığı için “peki “dedi, “Hastabakıcıyı çağıralım ve seni yenidoğan ünitesine götürelim”. Bir heyecanla doğruldum ve oturdum yatağın kenarına; tekerlekli sandalyeyi beklemeye başladım. Sonra eşim gelip yanıma oturdu.”Fulya” dedi, “bebeğimiz özel bir bebek olabilir”. Bu, hayatımda duyduğum en korkunç cümleydi. Birden hıçkırıklara boğuldum. Bu kadar çabuk ağlayabileceğimi sanmazdım. Sanki önceden haberim varmış gibi ama yoktu.”Ne demek özel “dedim.”Ne demek!”  O kadar ağlıyordum ki, cümleler çıkamamıştı ağzımdan. Sadece “hayır” diye bir çığlık duyuyordum bana ait olduğunu düşündüğüm.

O an hiçbir yerdeydim. Zaman yoktu, artık sadece uğultular vardı. Simsiyah bir yokluk…

Ve ben ne olduğunu tam anlayamadan asılı kalmıştım, hem de baş aşağı…

Bundan daha kötü bir haber almamıştım ömrüm boyunca. Bana gelip bir aylık ömrün kaldı deseler bu kadar dehşete düşmezdim. Eşim de ağlıyordu. O zaman fark ettim gözlerindeki kırmızılığı. Onun için de üzüldüm. Haberi tek başına almış ve bana iletmek zorunda kalmıştı. Bence bunu birlikte öğrenmeliydik!

Bir anda “kızımı görmem gerek!” dedim. Bir şeyi hemen kabullenmiştim. Bana herhangi bir çocuğun annesine ihtiyaç duyacağından daha fazla ihtiyacı olacaktı. Onu yarı yolda bırakmayacağımı söylemeliydim. Daha ilk dakikalardan itibaren onu yalnız bıraktığımı sanmamalıydı.

Yeni doğan ünitesine girip de kuvözün içindeki koca kafalı, tüy tüy saçlı, basık burunlu, alt dudağı ile üst dudağını emen, kaşı kirpiği olmayan bebeğimi görünce ne kadar çirkin diye düşündüm. Sonra da “daha şimdiden çok kötü bir anne oldum. Hangi anne çocuğuna çirkin der” diye ağlamaya başladım. Uzunca bir süre onu seyrettim, ne kadar ufacık ve yalnızdı. Kuvözden elimi soktum, eline uzandım ve o minik şey sıkıca parmağımı tutuverdi. İşte o zaman ANNE oldum ben.

Kızımın Down Sendromlu olabileceğini kabullenmiştim ama sonraki ziyaretlerimde diğer bebeklere bakıp kızımla benzerliklerini bulmaya çalışmaktan vazgeçemedim. Fakat bu sadece kızımın farklı olduğuna daha da inandırdı beni. Artık test sonucu gelmeden bile Down Sendromlu olduğundan emindim.

Hastaneden çıkıp eve geldiğimiz andan itibaren hayatımız neredeyse tamamen değişti. Evde Down Sendromlu bir bebek olduğu için değil; evde bir bebek olduğu için.

Hastanede hissettiğim o korkunç duygular hastanede kaldı. Sadece ben ve eşim değil ailelerimiz, arkadaşlarımız, komşularımız da Kayra’yı çabucak kabullendi. Tabii ki bizim için üzüldüler. Tabii ki keşkeler dendi ama sevgi hiç eksik olmadı etrafımızdan. Günler geçtikçe Kayra’nın bebekken bile ne kadar mücadeleci olduğunu gördük bu bize umut verdi.

Aylar geçtikçe keşkeler yerini “iyi ki varsin Kayra”ya ve daha sonra”iyi ki böyle varsın Kayra”ya bıraktı.

Motivasyonumuz bazen düştü ama hiçbir zaman tamamen yılmadık. Çünkü bize bakan iki minik parlak göz ve bir gülen kırmızı dudak vardı. Varolmak için bu kadar mücadele veren küçük savaşçımız bize gülümserken ağlamak olur mu dedik biz de güldük.

Mutlu olmayı, sabırlı olmayı, güvenmeyi, araştırmayı, öğrenmeyi, Kayra’yı kendimize saklamayı değil herkesle paylaşmayı hayat felsefemiz yapmaya çalıştık.

Şimdi Kayra 27 aylık ve sadece bizi değil çevremizdekileri de her gün şaşırtıyor. Bence çok şeyler başardı ama daha çok yolu var. Kızım daha yürüyecek, konuşacak, resimler yapıp, şarkılar söyleyecek, okula gidecek, sevecek, aşık olacak. Ben bu günleri her anne gibi göreceğime inanıyorum. Belki biraz daha geç ama yine de göreceğim.

Şimdi geriye bakıp o hastane odasına döndüğümde keşke diyorum; keşke bugün yaşayacağım duyguları ve mutluluğu o zaman bilseydim de o kadar ağlamasaydım. Keşke hastane odam hüzün değil de mutluluk dolu olsaydı. Ne olurdu biri olsaydı ve bana anlatsaydı. Tek kalan üzüntüm, pişmanlığım bu.

Gerisi umut ve mutluluk dolu…

21 Ocak 2010

Fulya Ekmen

Fulya Ekmen, down sendromlu Kayra’nın annesi. 2009 Kasım ayında başlattığı Down Türkiye hareketi şimdi dernekleşti.

Destek olmak için:

  1. Konu hakkında daha fazla öğrenelim: Şu ayrıntılı söyleşiyi mutlaka okuyun.
  2. Haberdar olalım: Down Türkiye’nin web sitesinde gerek Down Sendromu ile ilgili bilgiler, gerekse etkinlikle ilgili bilgiler var.
  3. Paylaşalım: Down Türkiye’nin Facebook sayfasını arkadaşlarınızla paylaşabilir, katılımcıları arttırabilirsiniz.

Görmezden gelmeyelim.

Herkesin kendimize benzemesi gerektiğini, bize benzemeyenlerin “eksik “ olduğunu düşünmeyi bırakmamız gerekiyor. Bu çok kuvvetli bir önyargı. Farklılığın da hayatın bir parçası olduğunu, herkesin kendine özgü zayıf ve kuvvetli tarafları olduğunu kabullenmemiz gerekiyor.

Özellikle zihinsel engelli insanlara yaklaşım genellikle acıma ya da dışlama şeklinde görülüyor. Diyoruz ki aslında hepimiz aynıyız, farklılıkları değil, benzerlikleri görmek için baktığınızda bunu siz de fark etmeye başlayacaksınız.

Biz herkesi bizim için gönüllü olarak çalışmaya çağırıyoruz. Bunu yaparken fazla zaman ayırmanıza, para harcamanıza bile gerek yok. Sadece bizi internet sitemizden takip ederek Down Sendromu hakkında çok şey öğrenebilir ve bunları tanıdıklarınızla paylaşarak, ya da çocuğunuzun okulunda okumak isteyen Down Sendromlu bir çocuğu kucak açarak, yolda gördüğünüzde herhangi biri gibi görmekten kaçınmayarak, iş vererek, arkadaş olarak, benzerliklere odaklanarak ve en önemlisi çevrenizi de böyle davranmaya teşvik ederek bizim için gönüllü olarak çalışmış olabilirsiniz. Bunları yapıp ben Down Sendromu gönüllüsüyüm diyebilirsiniz ve sizin gibi diyenler arttıkça toplum çok daha hızlı değişecektir göreceksiniz.

diyor Fulya Ekmen.

Çok şey istemiyor ki…

***

21 Mart 2016 itibarıyla not: Kayra bugün 8 yaşında. Herkesin devam ettiği bir devlet okulunda ilkokul 2. sınıfta. Arkadaşları onu çok seviyor. Okumayı neredeyse söktü.

Kayra çok iyi de bir abla oldu. 4 yaşında Alara adında bir kardeşi var.

16 yorum

  1. Sabah sabah aglattin yine beni blogcu anne. Sonuna kadar destekciyim…

  2. Rabbim yardımcınız olsun.insanlar dünyada 2 şey için var bence .SABIR VE ŞÜKÜR.Kimi zaman sabredeceğiz kimi zaman şükredeceğiz.

  3. merhabalar, gebelik sırasında yapılan testlerde hiç anlaşılmamış mı?

    • Ne yazık ki ne kadar test yapılırsa yapılsın, o testlerin hiçbirisi yüzde yüz çocuğunuz sağlıklı ya da engelli doğacak diyemiyor ki. Yapılan testlerin hepsi "belli bir yüzde olarak risk olabilir" diyor. Hem diyelim ki risk oranı yüksek çıktı? Zaten o testler yapılıp tamamlandığında en az 4 aylık oluyor bebek. O aşamadan sonra kaç tane kadın, o kadar ay taşıdığı, iletişim kurduğu, hareketlerini hissettiği bebeğinin yaşamına son verebilir ki? Çok zor. 22 haftalik hamileyim, bütün test sonuçlarım normal değerlerde çıktı ama biliyorum ki bu hiçbirşeyin garantisi değil.

    • Tekrar merhaba,
      Yorumlarınız içn teşekkür ederim.Kayra gibi çocuklar artık çok daha şanslı çünkü sizler gibi anneler çok arttı. Kayra'nın tüm testleri hamilelik esnasında normal olduğu için hiçbirşeyden şüphelenmedik. Zaten DS'nin kesin sonucunu sadece amniosentezle öğrenebiliyorsunuz. Amniosentez ise ancak anne yaşı yüksekse veya ikili, üçlü testlerde riskiniz yüksek çıktıysa, bebeğin ense kalınlığı, kol bacak oranlarında bir farklılık varsa, anne karnında ultrason görüntülerinde iç organlarda bir farklılık gözüküyorsa öneriliyor. Eğer bütün bunlar sorunsuzsa amniosentez önerilmiyor. Çünkü amniosentezde de 200 de 1 düşük riski var.

  4. Bilincli anneler sayesinde bence cok yol alindi bu gibi konularda. Eskiden de vardi Kayra gibi ozel bebekler ama nedense hic gormezdik disarida cunku aileler bilincsizdi. Simdi her Turkiyeyi ziyaretimde ozel bebekleri disarida sosyallesirken gormek beni cok mutlu ediyor! Bu konuda insanlari bilinclendirmeyi hedef almis Fulya gibi anneleri ayrica tebrik ediyorum.

  5. Göz yaşlarıma hakim olamadım okurken.
    Benim de eşimin teyzesi down sendromlu. Kayınvalidemlerle kalıyor. Başlarda garip geliyordu ama tanıdıkça bizlerden farksızmış gibi geliyor. Hatta fazlası var. Acayip derecede dikkatli. Saçında, kıyafetinde azıcık bir değişiklik olsun sen ben farketmeyiz ama o farkediyor ve söylüyor hemen. Tek eksik yanı tam konuşamaması o da eğitimsizlikten. Eğitimini alsaydı onu da bizler kadar konuşurdu bence..

  6. Eğer mahsuru yoksa forumda ve blogumda paylaşmak isterim. Benim kardeşimin baldızı hatta yengemin ikizi . o kadar duygulu ve hassas ki. ama çok sosyal. ailesi de bu konuda çok destekçi.

  7. Sanki bende o hastane odasındaydım ve Fulya Hanım'la birlikte ağladım. Allah seçmiş onlarıda göndermiş demek ki Kayra bebeği. En iyi onlar bakar demiş. Herkes bu kadar güçlü olamaz. Ne kadar güzel dönüştürmüş yaşantısında olumsuzlukları olumluya. Kayra çok şanslı bir bebek.

  8. Hande Aral Özen

    Fulya'nın Kayra ile karşılaşmasının ilklerinden birinde ben de yanındaydım. Odaya ilk geldiğinde ilk söylediği "Japon çekirdeğim gelmiş benim" olmuştu. Hep birlikte hem ağlıyor, hem gülüyorduk.

    Biz de Kayra sayesinde yeni dünyalar öğrendik, yenilikler keşfettik. İşte bu keşifler güzel yapıyor insanın hayatını. Umarım Down Turkiye sayesinde Fulya'nın ve bizim yaşadığımız ilk şaşkınlıkları, ilk üzüntüleri hiçbir yeni anne yaşamayacak…

    Farkındalık yaratmak hepimizin en büyük görevi…

    Yine Fulya'nın o ilk karşılaşma gününden muhteşem cümlesi "Onun bizi seçme şansı yokki, bizim de onu beğenmeme lüksümüz olmamalı"

    Fulya hep Kayra'nın bir mesajı olduğu için dünyaya geldiğine inandı ve inanın bunun için de çok doğru bir anneyi seçti 🙂

  9. 11 derste ebevenliğe hazırlık yazısından sonra bu yazını okudum. Önceki yazıda çok gülmüştüm, bunda çok ağladım. 5 dakikada herşeyi yaşadım yani. Bu yazı için çok teşekkür ediyorum. Daha çok bilinçlenmemiz gerek. Okudukça düşünebildiğim tek şey bu.

  10. Fulya hanım, anneliğin o tarif edilmez gücünü siz belkide birçok anneden cok daha önce bu haberi aldığınızda yaşadınız. Doğum odasında bebegınız ıle ılgılı bir olumsuzluk sizde unutulmayacak izler bırakmıştır ama herzaman şöyle düşünelim ne olursa olsun anne olarak herzaman onların yanında olursak hertürlü zorlugun ustesınden gelebılırız. Kayra'yı cok öper , sizlerede sevgilerimi gönderiririm.

  11. merhaba ben caner bizimde down sendrumlu bebek beklıyoruz eşim daha 4.5 aylık ılk test yapıldı boyle sonuç alındı ne yapcam bılmıyorum aldırmak ıstıyorum ben eşım karşı cıkıoo ama daha ıkıncı testı yaptırmadık bıze dedıler karından su alıp gıne test yaptırın ozaman kesın sonuc cıkar mı bılıyorum Allah ın verdıgı canı ,Allah alır ama ben bunun bebalını cekemem yarın oburgun bız olunce kım bakıcak cocugumuza cocuguma ıyı bır egıtım veremedım mı ben gene alırmaktan yanayım sızce anneye zararı varmıdır uzuluyorum hemdee cook ama guclu olmam lazımm ne yapcam bılemıyorum……bana yardımcı ola bılırmsınız.????

  12. Caner bey,
    Ben kızımın DS’lu olduğunu doğduğunda öğrendim. Bunun için hep şükrediyorum. Sizin yaşadıklarınızı yaşamadığım için şanslıyım. İçinde bulunduğunuz durumda bir karar vermek çok zor. Ama bu kararı maalesef eşinizle beraber vermek zorundasınız. Size ne ben, ne doktorlarınız ne de aile içinden başkaları ne yapmanız gerektiğini söyleyemez. Bence söylememeli de . Bebeği doğurmak veya doğurmamak kararı çok özel, anne ve babanın birlikte vermesi gereken bir karar. Çünkü her iki kararında artıları eksileri var. Her ikisinin sonunda da bir ömür boyu yaşayacağınız vicdan muhasebesi var. Ne karar verirseniz verin herkesin saygı duyması gerek. Kürtajın veya amniosentezin anneye zararı konuusnda en doğru şeyi doktor söyler. Ama ben amniosentez yaptırdım ikinci bebeğimde bana bir sıkıntısı olmadı.
    DS’li bir çocuk büyütmek zor tabiki . Ama Kayra’ya baktığımda Down sendromunu değil hergün büyüyen ve yeni şeyler öğrenen 4 yaşındaki kızımı görüyorum. Diğer çocuklarla beraber bir anaokuluna gidiyor. Bu sene bir kız kardeşi oldu ona ablalık yapıyor. Bana çok kafa tutuyor bu aralar deli ediyor. Henüz konuşamıyor . Her aşama bizim için büyük bir mücadele demek ama buna değiyor. Bence son kararı vermeden önce DS hakkında detaylı bilgi edinin , DS’li çocuk ve yetişkinlerle tanışın. Sonra bunu yapabilirmiyiz diye karar verin. Gelecek endişesi hepimizin endişesi. Biz ölünce ne olacak bu çocuğa hepimiz diyoruz. O yüzden Kayra’nın bir kardeşi olsun dedik. Ama şimdi de biz ölürsek bu çocuklara ne olacak demeye başladık. Her gün Allah’ım çocuklarım kendi ayakları üzerinde durmadan ölmeyelim diye dua ediyorum. benim kişisel mail adresim fulyaekmen@gmail.com, derneğimizin adresi ds@downturkiye.com. Ben derneğin kurucusuyum ve aktif olarak çalışıyorum. İstanbul’da yaşıyorsanız bu hafta sonu bir toplantımız olacak bana mail atın sizi oraya davet edeyim. Eşinize ve size kolaylıklar diliyorum.