11 Yorum

Yarın kot giyip mavi kurdele takalım

“Geçen yıl 28 Şubat’ta oğlumla hastanedeydik ve hastaneden çıkıp sabah iş yerine geldiğimde de yakamda MAVİ KURDELE vardı. Tahmin ediyorum Türkiye’de bu etkinliği geçen sene tek başıma yürüttüm. Sadece beni gören kişiler ve benim gittiğim yerdekiler bana “Bu kurdele ne demek?” diye sordular. Onlara şöyle dedim:

Bugün Dünya Ender Hastalıklar günü. Dünyada 7000 tip ender hastalık var ve 300 milyon kadar insan ender hastalıklarla mücadele etmekte. Benim için kötü olansa ikiz bebeklerimden birisi ender rastlanan, bebeklere yakışmayan tipte bir genetik ender hastalık taşıyor. Canavan Hastalığı… Tedavisi yok. Yapabileceğim tek şeyse ona bizimle kaldığı sürede en konforlu hayatı yaşatabilmek, mümkün olduğunca beraber olabilmek… Ben oğlum için bunu başardım ancak gördüm ki arkamda başarmak için çırpınan birçok anne var ve onların bebekleri de o annelere çok anlam ifade ediyor.Bu yüzden ne kadar çok insan bu durumu fark edip bizi anlamaya çalışırsa, ne kadar çok insan Sarp’ın Umudu Derneği’nin gerçekliğine, yaptığı işlerin kutsallığına inanırsa ben, bizler başımızı yastığa koyduğumuzda, bugün bir anneyi daha gülümsettik ve daha da önemlisi Allah’ım o küçük meleklerden her birinin ömrüne ömür katan temel ihtiyaçlarını karşılamamıza müsade etmişse ne mutlu bize diyorum.

Bu sözler, Sarp’ın Umudu Derneği’nin kurucusu, CANAVAN denilen hastalıkla birlikte tanıdığımız Sarp’ın annesi Bihter Saraçoğlu’na ait.

Aldığımız her duanın oğluma sağlık olarak geri döndüğüne inanarak çıktığımda yola, etrafımda dua eden melekler oluşuverdi bir anda. Anneler…. Sonra bu halkanın içine 18 bebek daha ekledik. Şimdi başlattığımız etkinlikle bebeklerimiz sayısı 30’u aştı. Bebek sayımız arttıkça daha çok çalışmak gerektiğini biliyorum ancak farkında olan bireylerin sayısı arttıkça derneğimize olan inancın da artacağından şüphem yok. Mevzuatça karşılanmayan bir çok ihtiyacı var bebeklerimizin. Fizik tedavileri, evde bakım masrafları, tıbbi sarf malzemeleri… Bu iş layıkı ile yapıldığında evde bir bebek için 2 kişinin çalışması gerekmektedir. Tabii benim rüyalarımı süsleyen şey aslında derneğimizin çocukların temel ihtiyaçlarını temin etmek yerine bu hastalığa ilişkin fon temini bulmaktı ancak mevcut koşullarda yapabileceğimin en iyisi bu.

Ülkemizde yerleşik olan yardımlaşma bilincini daha geniş bir skalaya yaymak için bir şeyler yapmak zorundayım. Bu etkinlik kapsamında bebeklerimizin sesini biraz daha duyurup bebeklerimize UMUT olabilirsek bu dünya için güzel bir şeyler yapmış olacağız sanırım…

Bu düşünceden hareketle, yarın yurtçapında ve sosyal medyada bir etkinlik düzenlenecek.

SarpinUmudu

 

Bu etkinliğin “canlı” ayakları da olacak; etkinlik merkezlerinin çeşitli şehirlerdeki listesi için tıklayın.

Sarp’ın Umudu Derneği’nin çalışmaları ile ilgili şunları söylüyor Bihter Saraçoğlu:

Şu anda tabii derneğin bürokratik işlerle savaşı inanın çocuklar için verdiğimiz mucadeleden daha da zor. Tüm bu etkinlikleri, faaliyetleri yapmadan kamu yararına dernek olunamıyor. Kamu yararına çalısan dernek statüsü kazanınca dilediğimiz her yerde kampanya ve yardım çağrısı (pay pal-SMS ile bağıs vs.) yapabiliyoruz. Ancak 1 sene gecmeden bu statü kazanılamıyor. Henüz yeni bir dernek olmamıza ragmen bunca beklentiyi karşılamaksa inanın bir hayli güç oluyor ama bize gönül verenlerin sayısı arttıkca hep beraber çok güzel işler başaracağımıza inancım sonsuz.

Yarın kot giyip mavi kurdele takalım. Geçen sene sadece Sarp’ın annesinin tek başına yüklendiği Dünya Ender Hastalıklar Günü, bu yıl çok daha fazla insan tarafından anımsansın.

11 yorum

  1. Çok çok duygulandım Elif. Ben çok uzaklardayım ama yine de bu çağrıyı elimden geldiğince yaygınlaştırarak yardım etmek isterim. Allah bu minicik bebeklere ve onlara yardım etmek isteyen iyi yüreklere yardımcı olsun.
    Sevgiyle,
    Derya

  2. oturduğun yerden alışveriş yap

    sarp benim için çok değerli.. dernek kurulmadan önce yardım toplamaya çalışmıştım kendi çapımda sonra insanların tek bir lafla nasıl yardım için çırpındıklarına şahit oldum … ve sonra insanların büyükk büyük laflar konuşup da hiç birşey yapmadıklarına şaştım kaldım… sarpı ilk gördüğümde içime bir ateş geldi oturdu hala da kalkmadı o ateş ama eskisi gibi onun için bir şeyler yapamıyorum bende daldım dünya telaşına işime çocuklarıma ama onu asla unutmuyorum… o bir pamuk prens ve sevgiyle yaşıyor buna inanıyorum… annesi bihter hanım ve yorulmak bilemeyen gökben hanım onun hayatında olduğu sürece sarp ve sarp gibi prens – prensesler asla yalnız kalmayacak ama biraz da bizim harekete geçmemiz gerek, destek olmamız yanlarında olmamız gerek…

  3. Incir'in Annesi

    Yarin mavi elbisemle Pamuk Prens Sarp, cabalariyla hayranlik uyandiran annesi Bihter Hanim ve tum diger el uzatabilecegimiz ender hastaliga sahip cocuklar icin arz-i endam edecegim memleketimden uzak bir yerde. Kimse bir sey anlamayacaktir eminim ama twitter’dan duyulmasi icin kucuk bir destektir en azindan.

  4. Ben de yarin turkiye’den cok uzak bir yerde ayni etkinlige kendi capimda katilacagim. Umarim dernek bir cok destekciye ulasir..

  5. Burayı çok uzun zamandır takip ediyorum ve şuna çok üzülüyorum;yeme içme davranış iile ilgili herhangi bir konu yazıldığında akıl veren(vermeye çalışan),herşeyi çok bilen ve başkalarınında uygulaması için baskı yapan bir sürü insan oluyor ama böyle insanın yüreğine oturan bir konu olduğunda sadece 4 yorum yapılıyor!
    Mercimekli köfte yada hazır ayrana karşı çıkanların hiçbirşey yapamayacak olsa bile destekliyoruz yada desteklemek için elimizden geleni yapacağız demesi bu kadar zor mu?
    Sayın bihter hanım önünüzde siz ve sizin gibi güçlü anneler için şapka çıkartıyorum,sitenizi ilk okuduğumdan beri hep kalbimde bir yerdesiniz umarım sizin için bütün kapılar açılır birgün

    • Hislerinizi anlıyorum. Ancak bu tür yazılara görece daha az yorum gelmesini iki sebebe bağlıyorum ben: (1) insanlar söyleyecek çok fazla bir şey bulamıyorlar, ancak yazıyı okuyor ve paylaşıyorlar (2) Genel olarak sosyal medya üzerinden (Facebook/Twitter) yorum yapmayı tercih ediyorlar.

  6. Merhaba, bu hastalığın oluşabilmesi için anne ve babanın aynı anda bu geni taşıyor olması gerekiyormuş. Gebelik planlanmadan önce genetik chek-up’larla bu olasılık tespit edilebiliyor. Bundan sonra kimse yaşamasın diye paylaşmak istedim. Genetik check-up’lar ise maalesef epey maliyetli; 2.500-3.000 TL civarında.

  7. Kahraman kimdir denirse işte bu anne-babalardır demeli..

  8. Bu konuda geçen haftalarda bir gazetede minik bir köşe okumuş ve çok etkilenmiştim. Canavan hastalığını bilmiyordum ve oğlunda bu hastalık bulunan annenin ağzından anlatılmıştı: “Çocuğum için Hayatı Zipledim” diye bir başlıkla.

    Çok çok zor, Allah şifa versin, bir çözüm bulunsun, ya da bulunamıyorsa hayatları kolaylaştırılsın, demekten başka ne diyebiliriz bilemiyorum.. Bu okuduğumu gebe bir arkadaşıma da anlattım… Gebelik de çocuk da sağlık da hepsi mucize.

  9. Gökben Ateş

    Sevgili Elif Hanım;
    Hayata ‘yenik’ başlayan güzel çocuklarımız için çabalamanız,bloğunuzda bu yazıyı yayınlayarak, bizim derneğimizin pek çok kişiye ulaşmasını sağlamak adına verdiğiniz desteğiniz, inanın kelimelerle ifade edilemeyecek kadar değerli.
    Bir başka blogcu arkadaşımızın yazısında söylediği gibi biz ”üzülmeyi yarına erteledik”. Canavan ve onun gibi genetik hastalıklarla doğmuş çocuklarımızla karşılaştığımızda ”buna yarın üzülürüz, bugün onlar için ne yapabiliriz?” diye düşünüyoruz her daim.
    Benim genetik hastalıklarla doğmuş ya da engelli çocuğum veya akrabam yok. Bihter’le tanışmadan önce bilmezdim Canavan’ı ben de.. Ama öğrendikten sonra insanlığımın bana yüklediği en önemli görevi yerine getirme gayesi ile çalışıyorum hep.
    Duyarlı her insanımızdan da bunu bekliyoruz. Derneğimizin web sitesini ziyaret ederek, çocuklarımızla tanışmalarını ve onlara umut olmalarını bekliyoruz.
    Bu arada SerraD hanımefendinin okuduğu yazı ”Çocuğum İçin Hayatı Zip’liyorum” , Radikal Gazetesi’nde 23.Şubat Cumartesi günü yayınlanmış Sarp’ın annesi Bihter Saraçoğlu’nun röportajıdır.
    Saygılarımla
    Gökben Ateş ( Sarp’ın Umudu Derneği Bşk.Yrd.)