13 Yorum

ALS için bir kova yazı

Birkaç haftadır sosyal medyada esen ALS Ice Bucket Challenge fırtınası, sosyal pazarlama derslerine konu olacak nitelikte bir viral kampanya oldu.

Bilmeyen kalmamıştır herhalde. Kalmış mıdır yoksa? Özetlemek gerekirse, kişinin, kafasından aşağı bir kova dolusu buzlu su dökmesi, bunu yaparken kendini videoya çekmesi ve birkaç kişiyi ebeleyerek onları da 24 saat içinde aynı şeyi yapmaya davet etmesi şeklinde gelişen bir farkındalık kampanyası. Amaç, ALS hastalığı hakkındaki farkındalığı arttırırken, bir yandan da tedavisi oldukça pahalı olan bu hastalık için ALS derneğine bağış yapılmasını teşvik etmek.

İşin doğrusu ilk etapta ben çok başarılı olduğunu düşünmedim. Çünkü, ilk günlerdeki paylaşımla ne ALS’nin ne olduğunu ne de bu kova olayının ne işe yaradığını anlamadım.

ALS’nin ünlü fizikçi Stephen Hawking’i 21 yaşında tekerlekli sandalyeye bağlayan hastalık olduğu ilintisini kurmam için Wikipedia’ya bakmam gerekti. Belki bu da benim cehaletim.

Ancak geldiğimiz noktada bunun çok başarılı bir ‘farkındalık’ kampanyası olduğunu düşünüyorum. Amaç bağış toplamak idiyse beklentilerin altında kalmış olabilir, ancak etrafımdaki birçok insanın ALS’nin ne olduğunu artık bildiğine şahidim.

Daha doğrusu öyle düşünüyordum, babalarını ALS yüzünden kaybeden iki genç kadının Facebook’taki paylaşımlarını okuyuncaya kadar.

Der ki Başak Toraman:

ALS hastalığı ile ilgili farkındalık kampanyasını gördüğümde sevindim aslında. Çünkü babamın hastalığını başkalarına anlatabilmemin tek yolu “futbolcu Sedat’ın hastalığı” demekti.

En azından insanlar hastalık hakkında bilgi sahibi olacaklar,hastaların ve yakınlarının neler yaşadığını biraz da olsa bilecekler, diye. Ama artık kampanyanın amacını aşarak; kafadan su dökülerek,eğlence haline getirilmesinden babasını 5 ay önce ALS’den kaybetmiş biri olarak, rahatsız olmaya başladım…

Hastalık kabaca; beyinden omurilikteki sinir hücrelerine elektriksel uyarının iletilememesi.

Evet,insanlar artık hastalığın adını biliyor. Ama hastalığın nasıl başladığını,seyrini ..? Yakınlarının neler yaşadığını?

Ufacık kol yorgunluğuyla başlayan hastalığın zamanla bir çorba içmek için elini kaldıramayıp,başını kaşığa eğmeye çalıştıracak hale getirmesini ,gururu incinmesin morali bozulmasın diye “baba ben yedireyim mi” diyemediğini?

Doktorunun daha doğrusu ALS konusunda uzman prof.unun”hastaneye getirip yorma,sen takip et gelip bana anlat” dedikten sonra “rahat bırakın sigarasını içsin,yapabileceği keyif aldığı ne varsa yapsın,çünkü fazla zamanı yok hastalığı çok hızlı ilerliyor” dediği zaman çaresizliğin ne demek olduğunu?

Hastaneden eve geldiğinde babasının bakışlarındaki “mucize ilaç”beklentisini? “Baba bu hastalıkla yaşamak zorundayız,tedavisi yok” demenin ne kadar zor olduğunu? O dağ gibi adamın kısacık bir zamanda içine kapanmasını,gözünün önünde erimesini ve hiçbir şey yapamamayı?

Hergün ölümünün ne şekilde olacağını düşünmeyi? Ölmeden bir gün once yoğun bakımda,sesini duyduğunu ümit ederek babayla vedalaşmayı? yangın merdivenlerinde tek başına bağırarak ağlamayı? “Anne gelin,sizi bekliyor” demenin nasıl bir şey olduğunu?

Ertesi sabah doktorunun arayıp “kaybettik” dediğinde,annesini kardeşlerini nasıl uyandıracağını bilememeyi?

6 ay boyunca her gün ağlayan gözlerin,1 hafta boyunca kuruduğunu?

Tek tesellisinin “Allah yatağa düşürmeden yanına aldı” demenin nasıl birşey olduğunu…

Bu yazı kimseyi üzmek için değil, az da olsa birşeyleri anlatabilmek için yazıldı.

Sizden ricam bu yazıyı paylaşın.

Ister bağış yapın,ister kafanızdan aşağı su boşaltın vs.vs. ama rica ediyorum,bununla eğlenmeyin!

ve Zeynep Çakır:

Ben de müsaadenizle şu #icebucketchallenge ile ilgili bir şeyler söylemek istiyorum, babasını 3 ay önce ALS’den kaybetmiş bir evlat ve bir hasta yakını olarak… Bardağın her zaman dolu tarafını görme eğilimindeyimdir; bağış yapma kültürüne aşina olmayan milletimiz tarafından ALS-MNH Derneği’ne, neredeyse rekor sayılabilecek meblağda bağış yapılması, pek çok yerli ve yabancı ismin, kimi zaman show haline dönüştürseler de ALS kelimesini telaffuz ediyor olması elbette takdire şayan…

Farkındalık yaratma çabaları bu anlamda başarıya ulaştı denilebilir ancak bence esas sorun sadece kısaltmasını seslendirdikleri ALS’nin ne melun bir hastalık olduğunun ne kadar farkında olunduğu ile ilgili!!! Bir kere bu ülkede (belki dünyada da) bu hastalığın tanısını alabilmek hiç kolay değil, o zaman doktorların farkındalıklarını kim arttıracak? Babamın tanısını, uzmanlık alanı olmasına rağmen bir nöroloji hekimi değil de ayırıcı tanıda fizik tedavi uzmanı koymuşsa örneğin…

Sonra doktor size hastalığı anlatırken öyle soğuk duş etkisi yaratmıyor bence, aksine kor alevlerde yanmaya başlıyorsunuz, yüreğiniz dağlanıyor. Çünkü doktorlar pek çok hasta yakınına bu hastalığı şöyle anlatıyor: YAVAŞ YAVAŞ ELİN AYAĞIN TUTMAYACAK, KONUŞAMAYACAKSIN, YÜRÜYEMEYECEKSİN, YEMEK YİYEMEYECEK, SU İÇEMEYECEKSİN, YUTKUNAMAYACAKSIN, SOLUNUM CİHAZINA BAĞLANMADAN NEFES ALAMAYACAKSIN, AMA BEYNİNE BİR ŞEY OLMAYACAK, DÜŞÜNMEYE VE SADECE GÖRMEYE DEVAM EDECEKSİN, VÜCUDUNDA BİR TEK GÖZ KAPAKLARIN KIPIRDAYACAK ÇÜNKÜ HASTALIKTAN ETKİLENMEYEN TEK KAS GÖZ KAPAKLARINDA…CANSIZ BEDENİN, TAM AÇIK BİR BİLİNÇLE YATAKTA ÇARESİZ YATACAK. MUHTEMELEN ÜÇ YA DA DÖRT YIL İÇİNDE DE ÖLECEKSİN. Ben bunları telefonda ilk duyduğumda, tepkime şahit olanlar iş arkadaşlarımdı.

… Hatırlar mısınız gözyaşlarımı? Hiç ilgisi yoktu değil mi öyle buzlu suyla falan? Deneyimlenen acıları size kelimelerle tarif edebilmem ne yazık ki mümkün değil… Tek isteğim, eğer gerçekten taşın altına elinizi koymak istiyorsanız, bu tür saman alevi gibi parlayan ve sönen, dönemsel, geçici kampanyaların yanında, tedavi alternatifleri ve hastaların yaşam kalitesini arttırmak için lobby yapılmasına katkıda bulunmanızdır.

Aileniz veya çevrenizden sevdiğiniz herhangi bir ferdin, solunum cihazına bağlıysa eğer, örneğin elektrikler kesildiğinde ne yapacağını düşünmemelisiniz kara kara. Böyle bir durumda kendi yaşayacağınız çaresizliği ve travmayı bir kenara bırakın, hastanızın nefes alma gibi hayati bir fonksiyonu riske girmiş oluyor!! Ve ALS ile tanıştıysanız, bu, düşünmeniz gereken detaylardan sadece biri oluyor… Umarım hiç kimse, henüz tedavisi bulunmayan bu yetim hastalıkla tanışmak ve sevdiklerinin eriyip gitmesine göz yummak zorunda kalmaz… Kalın sağlıcakla!

***

Kötü bir hastalık ALS. Tam adı Amyotrofik Lateral Skleroz, aynı zamanda Motor Nöron Hastalığı olan bir sinir sistemi hastalığı. Merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronların) kaybından ileri gelirmiş. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açarmış. Giderek eliniz ayağınız tutmaz, konuşamaz, yutkunamaz, solunum bile yapamaz ancak bilincinizi kaybetmezmişsiniz. (Kaynak: Wikipedia).   

ALS hastalarının ortalama ömrü üç ila beş yılmış, ancak daha uzun süre yaşayanlar da varmış. Anladığım kadarıyla tedavisi yok (iyileşmiyor anlamında) ve bakımı da oldukça pahalı. Türkiye’deki ALS MNH Derneği gibi kuruluşlar bu konuda farkındalığın artmasına ön ayak olurken, bu hastalıkla uğraşan kişilere de destek olmaya çalışıyorlar. 

Bu kampanyaya katılan, ama su dökerek, ama bağış yaparak hastalık hakkındaki farkındalığın artmasına katkıda bulunan herkesin ellerine sağlık.

Bana Ece Terzioğlu Kara meydan okumuş. Bu yazı da benim bir kova suyum olsun. Ben de bu hastalık hakkındaki farkındalık kampanyasına katkıda bulunmak için Umutsuz İş Kadını, Günün Çorbası ve LeGa-Be-Be‘ye meydan okuyorum. Emrivaki için kusura bakmasınlar. Artık bloglarında mı yazarlar, kafalarından aşağı su mu dökerler, ben karışmam.

13 yorum

  1. Peki elif, bagis yaptin mi sen ondan haber ver. Amerikada george bush, bill gates’den bu is uzerine calisan ogrenciler, profesorlere kadar cogu kisi kafasina su doktu ama bagisini da yapti, damlaya damlaya gol oldu. Duydugum kadariyla Turkiyede buzlu su doken cok ama bagis yapan azmis. Az bile olsa elinizden ne gelirse vermek lazim. Bu hastaliktan cok insan cekiyor ama bir kanser ya da AIDS kadar yaygin olmadigi icin arastirmafonlari da cok cok kisitli. Bir care bulunmasinin tek yolu bu yardimlarla desteklenen arastirmalar.

    • Yaptım, ama ilan etmemeyi tercih ettim.

      • iyi yapmissin, yaptigi bagisla ovunmek degil ama, bagislari tesvik etmek lazim diye dusunuyorum. Bu buz kovasi olayi da hem farkindaligi artirdi hem bagislari, iyi de oldu. ALS neymis, Turkiye’de ne kadar cok ALS hastasi varmis, onu da ben bu kampanya sirasinda ogrendim senin gibi.

  2. Asli’nin ALS hakkinda yazdigi yazi o kadar icten ve o kadar bilgilendirici ki bayildim ben. Burada da dursun, ALS neymis, neden bagis istiyorlar, turkiyedeki dernek ne ise yariyor ki, diyenler zevkle okusun.
    http://zephyrusblogus.tumblr.com/post/95369626428/aslinin-als-uzerine-doktora-calismalari

  3. ÜZüntüyle okudum 🙁
    Bilgilendirici yazı için teşekkürler..

  4. Sevgili Elif,
    Ben de 7 yil boyunca yukarida belirtilen tum detaylari birebir ayni evin icinde yasamis ve bu hastaliktan babami kaybetmis biri olarak yukaridaki yazini gozlerim dolarak okudum. Bagis yapip yapmaman gercekten bence hic onemli degil; blogunda boyle bir konuya yer ayirman bence yeter…Bu duyarliligin icin sana cok tesekkur etmek istiyorum.

    Konu bugun ALS’dir, yarin baska birsey…Onemli olan su: Turkiye’de senin gibi boyle bilincli, duyarli ve egitimli ANNEler oldugu surece ulkemizin gelecegi ile ilgi daha umutlaniyorum (son donemlerdeki tum negative gelismelere ragmen). Cunku ancak senin gibilerin yetistirecegi nesiller ulkemizi su anki durumundan cok daha iyi yerlere getirebilir.

    Sevgiler…

    • Bahar, ben de senin yorumunu gözlerim dolarak okudum. Çok üzgünüm, çok teşekkür ederim, ve kendini bu çemberin dışında tutma derim.

    • Kendisi benim de umudumu arttiriyor. Onun gibi insanlarin varligi basli baslina mutluluk sebebi. Katiliyorum Bahar Hanim.

  5. Yine farkini ortaya koymussun Blogcuannem. Cok guzel bir yazi. Ben de pek bir sey bilmiyordum ALS hakkinda ama az da olsa bir seyler ogrendigim icin mutluyum.

    Bir kez daha insanlar ne mucadeleler veriyor ibretle okudum. Hepsine sabir ve guc diliyorum. Bir de konuyu siyasete cekmek istemiyorum ama Dunya bu kampanyayla calkalanirken bizim hangi siyasi kahramanimiz! Konuyla ilgili iki soz soyledimonu da merak ediyorum.

    Sevgiler

  6. İnsanı çaresiz bırakan, parmağına diken batsa içimizin cız ettiği insanları yiyip bitiren hastalıklarla mücadele etmek çok ama çok zor az gelişmiş ülkelerde. ALS, SEREBRAL PALSİ , MÜSKÜLER DİSTROFİ ilk aklıma gelenler.

    Facebooktan yolumuzun kesiştiği bir anne var. Kızı 14 yaşında. Serebral palsi hastası. Anlattıklarını okumak bile yürek istiyor. Minicik bir kısmı şöyle:

    ”Bu tedavi sürecinde zamanla kullandığı mesela afo ,dafo gibi ortopedik aparatların,en basitinden tekerlekli sandalyesinin ve hekimlerin önerdiği ayakta dik durma,pozisyonlama vs gibi daha birçok şeyin ödeneği kesildi önceden herhangi biri için ödediğiniz mesela yüzde elli gitgide kaldırıldı,bu herbir kalem için tamamen size ödetiliyor,ben bir sağlıkçı olarak madalyonun her iki yuzunude gördum..hem bir engelli cocuk sahibiyim ,hem sağlık dalında calısıyorum..buna rağmen avrupa uyum yasaları gereği çıkartılan bazı haklarda var; evet resmi devlet yardımı bundan 10 sene öncesine kadar çok buyuk ilerleme kaydetti ancak halen yetersiz ve çok eksik..yukarıda yorum yapan sevgili kardeşlerim bilsinler ki çıkartılan haklar,alınan yardımlar belli bir kriter altında yapılmaktadır..engelli maası için eve giren gelirin ,net asgari ücretin üçte birini yani kişibası dusen gelirin 480 tl …gecmemesi gerekiyor,ben resmi devlet memuruyum bu durumda faydanmam imkansız oluyor,keza bakıcı ücreti içinde aynı kriter gecerli..bez yardımı barkod sistemi ile son derece asagılara cekildi bir dönem ayda 80 -90 lira arası değişrken simdilerde bunun yarısı ancak ödeniyor oda tabii zamanında ödenirse ben hala 5 fatura beklıyorum ki bankaya yatsın da alabileyim,zaten her ay alsam bile benim aylık kulandığım bez masrafının yarısı bile değil ödenen miktar..evde bakım hizmetleri adı altında acılan klinik ise sadece belirli periyodlarda pratisyen hekim ,bir hemsire,sağlık memuru ile rutin muayene yapabilir aslında fizyoterapist der yasada ama personel yetersizliği yüzünden hiçbir hastanede uygulamaya geçiremedi,birlikte çalıstıgımız iş arkadaslarım ,,bu başlasa bile kaç hastaya kaç gun gidebilir ..işte mesele bir hak verdiğinizde bunun alt yapısının olmaması..pratikte bir uygulama yok,ama popülist politikalar basında,heryerde anons ediyor..baslık seklinde duyulan haberler baska icraat baska ,,ben her turlu resmi yayını,mevzuatı takip ederim ,mecburum cunku kızım için..ayrıca her makama ,mevkiye yerelde olsun bakanlıklar,basbakanlık,çok çok yazdım ,telefon actım maalesef ..netice alamadım..
    özel rehabilitasyon merkezlerindeki fizyoterapi ve bireysel eğitim çok az ..artık benim kızım kocaman genc kız oldu..hem kaldırıp tasımak,getirip götürmek her ikimiz içinde işkence halinialıyor,onun kolu bacağı sıkı tutmaktan morarıyor,canı yanıyor benim gucum onu tek basıma kaldırmaya yetmiyor ben de bel fıtıgı oldum,kas eklem rahatsızlıkları basladı agır kaldırmaktan..hemde ayda 4 saat gibi komik bir eğitim neye yarayacak,yıllarca göturdum bu merkezlere hiçbir fayda bulamadı,burada çalışan personelin fizyoterapist hariç sorgulanması ayrı bir mesele çünkü akademik bir personel bulmak çok güç..onlarda kayıtlı engelli çocuk sayısını parmakla sayar haldeler kazançları için…,hastanemde de fizik aldırdım ayrıca üniversietede giriş cıkış yapardık bi oraya bi buraya..yetmiyor ancak buyumeyle birlikte …süreğen bir hastalık ,uzun soluklu ,mesakkatli,,bunun idrakına varmak için kelimeler yetmez,,bizimle birgun dahi yasanırsa o zaman yurekler parcalanır diyorum hep..daha yazacak o kadar çok sey varki,buna ne bu sayfa dayanır,nede zaman ..daha fazla kimseyi üzmek istemem, adminde benim özel iletişim adresim kayıtlı..merak etiğiniz,şüphe duyduğunuz ,yada bilgi almak istediğiniz ne olursa cevaplamaya hazırım..sizlerden ricam,,rencide edecek yorumlar sadece bizi üzmekle,kaderimize terketmekle ve bir hasta yavrunun elde edebileceği sağlık desteğine engel olmak olur,..cennet kusum masum sabi yavrumun hayata karışıp yasama imkanına engel olur,benim yüce rabbimden tek dileğim budur,kızımın sağlığına kavustugunu en azından kendi ihtiyaçalrını görebilecek duruma geldiğini görmek,sonra alsın canımı,emanetini..sağlıklı cocukların dahi öksüz,yetim kalmısken yurtlarda nelere mazruz kadığını dusunurseniz benim meleğim bensiz ne yapar..herhalde rabbimin bir bildiği vardır bunu dedim hep ve güçle ayakta kalma savaşı veriyoruz ”

    Bu hastalıklara sahip az kişi var dolayısı ile ilaç şirketleri için kar beklentisi düşük. Araştırmalar bu nedenle az. Gerçekten kaderlerine terkedilmiş durumdalar; en zoru da toplumumuz ”iyileşmeyecek hasta” yı ortalıkta görmek istemiyor. Eve kapansın, gözüm görmesin diyor. Üç beş kuruş yardımın hesabıbı soruyor. Ne zaman iyileşecek diye soranlar oluyormuş, hala, 14 yıldan sonra. Tekerlekli sandalyesi için bile yardıma ihtiyacı var annenin, ortopedik aparatlar, fizik tedaviler , yurtdışından gelecek ilaçlar bir yana dursun.

    Ne olursa olsun, bu nedenlerle kampanyayı çok önemsiyorum ve amacına ulaştı diyorum.