9 Yorum

Yarık damak çözümsüz değil

Aşağıdaki yazı, Blogcu Anne okurlarından Bora Kuşu’nun Annesi tarafından kaleme alındı.

***

Merhaba,

Ben bir ‘yarık damak’ doğan annesiyim. Kendi tabirimce ‘kusurlu doğan’ annesi. Yarık damak, ağzın damak kısmının olmaması; yani ağız boşluğunun buruna açık olması halidir. Bir yüz anomalisi olarak da kabul edilir. Kimi sadece yarık damakla, kimi yarık dudakla (tavşan dudak), kimi ise yarık damak-dudakla doğmaktadır. Bu oran Türkiye’de %7. Bilimsel nedeni malesef bilinmemektedir. Tedavi için ise ameliyat ve sorunsuz bir yaşam için tabii ki erken tedavi şart.

Oğlum öğretmen anne babasına hediye olarak 24 Kasım’da normal doğumla dünyaya geldi. Yarık damak olduğunu doğuma giren çocuk doktoru söyledi (bu konuda şanslıyız çünkü durumu fark etmeyen aileler ve doktorlar yüzünden, emdiği düşünülen ancak beslenemeyip zor anlar yaşayan bebekler var). Eşim baygınlık geçirdi bu haber üzerine… Yarık damaklı biri olarak, yaşayacaklarını oğlunun yaşayacağı endişesiyle…

İlk sorunumuz yenidoğanımızı beslemek. Çünkü emme refleksi gösteremeyecek oğlum. Yarık damak için özel üretilen biberonu kullanmaya başlıyoruz. Dik pozisyonda damla damla veriyoruz mamayı. (Mama veriyoruz çünkü şoktan dolayı süt yok bende.) Genzine kaçıyor, burnundan geliyor, nefes borusuna kaçıyor, morarıyor ve daha nicesi. Üzerine bir de hava yutuyor sürekli, gazı beş katına çıkıyor. Gece gündüz uyku yok bana…

Kusurlu olduğunu aile dışında kimseye söylemek istemiyorum. Kimse bana acısın, oğluma ah vah desin istemiyorum. Kabullenemiyorum bir taraftan. Hem onu kimseye vermek istemiyorum, hem de onu istemiyorum. Böyle bir çocuğu hak edecek ne yaptım? sorusu kemiriyor içimi. Tabii çocuk görme merasimleri başlıyor. Yok emiyor muymuş, yok sütüm beslemiyormuş, çok minikmiş. Hiç unutmam bir tanesi göğsümü tutup da ‘bunlarda süt yok, nasıl emiyor bu çocuk?‘ demişti ve günlerce ağlamıştım.

Doğduğu andan itibaren başladı hastane ve doktor maceralarımız. Beslenme sorununu aşamadan işitme problemi başladı. Farklı hastanelerde dört kere yaptırdığımız testler sonuçsuz çıktı. Kafa tasında oluşan problem buradaki organlarda sorun yaratabiliyor. Yarık damaklı bir bebekte işitme kaybı yaşanması olasıymış. Bera testini öneriyorlar, ama anestezi almasını istemiyorum küçücük bedenine. Dönence müziğine tepki verene kadar ömrümden ömür gidiyor.

Lohusalık dönemi bir kadının yaşayacağı ya en güzel, ya en kötü günler sanırım. Benim için hayatımın en kötü günleriydi. Üstüne eşim yanımda değil, görev yaptığımız dağ başında. Ona en ihtiyacım olduğu zamanda yok. Her şeyle tek başıma mücadele ettiğimden ona bile kırılıyorum. Oysa öğretmensen bu ülkede ve şu meşhur üç aylık tatilin varsa başka hiçbir şeye hakkın yoktur. Öleceksen üç ayda, evleneceksen üç ayda, hasta olacaksan üç ayda olacaksın. Yıl içinde hakkın yok hiçbir şeye. Hiç unutmam oğlumun kulağından kan geliyor, yaşadığımız yerde uygun doktor bulamadığımızdan Ankara’ya gelmek zorundayız. Müdür bize izin verirken ‘sınıflardaki çocukların vebali nolacak?’ diyor. Sen kahroluyorsun!

İkinci aşama olarak ek gıda dönemi geliyor. Emme refleksi olmayan çocuğu, yutma refleksine alıştırmak bunun adı. Emzirememe nedeniyle duyduğum vicdan azabını besleyerek örtmeye çalışıyorum. Tabii ki çok zaman alıyor.

Ameliyat zamanı olarak 7.5 aylık dönemi uygun görüyor doktorumuz. Dört saat süren operasyondan sonra oğlum sağlığına kavuşuyor. İyileşme sürecinden sonra katı gıda yiyebiliyor artık. Sesi bile değişmiş. Neyse ki hatırlamayacak bu günleri. Birkaç ameliyatla anca kapanır denilen yarık bir ameliyatla kapanıyor. Eşim üç ameliyat geçirmiş ve sonuncusu 18 yaşında… Sınıfta bayram hazırlığı yaparken balon şişirememiş bir gün. Ağzındaki sakızla açık olan damağı tıkamış ve başarmış sonunda balon şişirmeyi. Bora bunları yaşamayacak işte.

Son olarak diş ve konuşma problemi başlıyor. Önemsemiyorum artık ya çözümü olduğundan , ya yorulduğumdan. Elimden geleni yapıp sabırla bekliyorum. Dişlerde sorun çıkmıyor. Konuşma ise beklenenden erken gerçekleşiyor. Tüm sesleri çıkarıyor ancak genizden konuşuyor. Eşimi en çok yoran da bu olmuş. Konuşamıyorum, kimse beni anlamıyor diye bir içe kapanma durumu. Böylece iş fizyolojikten, psiko-sosyal bir hal almaya başlıyor.

Kendimi toparladıktan sonra oğlumu ve yarık damaklı çocuğa sahip anneyi anlatan bir blog yazmaya başlıyorum. Amacım hani derler ya ‘ben ettim sen etme’ sadece bu. Ben zor atlattım, ama bir baktım çözümsüz değil. Evet kusur, ama şükür çözümü var. Bir bebeği anne sütünden mahrum etmek çok acı. Keşke daha az üzülseydim de sütümden sunabilseydim oğluma. Yurt içi- yurt dışı birçok aileyle görüştüm. En azından yalnız olmadıklarını bilmek bile yetiyor insanlara.

Bir gün bir mesaj geldi bloga. Yarık damaklı bir anne, 32 yaşında. Kızı ilkokul 1. sınıfa başlamış ve okumaya geçememiş. Öğretmeni anneyi suçlamış ‘siz sesleri çıkaramıyorsunuz, kızınız ondan okuyamıyor’ diye. Ömrü boyunca yemek yiyememiş ve konuşamamış. Kimse de bu sorunu çözelim dememiş. Doktorumuzu tavsiye ettim, tedavi oldu. Tedavi gören en yaşlı hasta olarak tarihe geçti. Ancak erken tedavide olduğu kadar başarılı olamadı.

Daha ne hikayeler, neler var. Belki bilinmez ama Fazıl Say bir yarık dudak-damak yarığı hastasıdır. Üstelik annesi Gürgün Say ‘Fazıl Say’ın Annesi Olmak: Yeteneğin Keşfi’ kitabında müzisyenin zor günlerinden bahsetmiştir. Ben ise oğlumun yan flüt çalacağı günlerin hayalini kuruyorum şimdi.

Oğlum artık 4 yaşında. Hata yapmaktan korkan, kendini garantiye alan bir çocuk yetiştirdim. Aman düşmesin ameliyat yeri açılmasın diye peşinden koştum. Şimdi ise vücudunu onardığım oğlumun ruhunu onarmaya çalışıyorum. Sen nasıl konuşuyorsun diyen acımasız dünyaya karşı özgüven kazanması için. Kendini sevmesi ve önemsemesi için.

Hayalim Deniz ve Derin gibi iki erkek evlada sahip olmak. Ama o hayali nereye, nasıl koyacağımı bilemiyorum.

Sağlıkla ve sevgiyle kalın…

borakusu.blogspot.com.tr

***

Sizin de söyleyecek sözünüz varsa Blogcu Anne’de konuk yazar olabilirsiniz. Konuk yazarlık hakkında buradan bilgi alabilir, diğer konuk yazar yazılarına buradan ulaşabilirsiniz.

9 yorum

  1. merhaba, bizim ailede nedenini bilmiyoruz genelde 2. cocuklarda yarık damak vardı. abimin, ablamın çocuklarında. Abimin kızı bu konuda şansızdı onun damağı ince bir tabaka ile kaplıydı ve almanyada yaşıyorlar. Orda bile anlaşılmadı ilk dönemler. 4 ameliyat geçirdi yeğenim. Şimdi 16 yaşında yengem çok uğraşlar verdi. Çok şükür çok iyi ama yinede konuşması kimi zaman genizden. Ablamın oğlunun ise tamamiyle damağı yoktu. Aynı şehirde olmadığımız için ablamın yaşadığı zorlukları bilemiyordum. Oğluna ilk önce plastik damak takıldı manisa celal bayarda damağın yanında ipi vardı. Beslenmesi gerektiği zaman takıyorlardı damağını:( 7 ayında belli bir kiloya gelince ameliyat oldu. Ameliyatı tam 4 saat sürdü. ben ameliyattan sonra gittim (çalıştığım ve başka şehirde yaşadığımız için zor günlerinde yanlarında olamadım:( ) ameliyattan sonra gittiğimde 1 hafta boyunca hep sıvı beslendi hala gözümün önünden gitmiyor ağzının içinin hali yavrum çok acı çekti. Doktoru bir yetişkinin dayanamayacağı acıyı çekiyor ama şunuda unutmayın büyüdüğü zaman hatırlamayacak bu günleri demişti. Şimdi yeğenim 10 yaşında onunda konuşması çok net değil. tabi ilk zamanlar hiç okula gitmek istemiyordu insanlar onu tam anlamadığı için. Biz bunada şükrediyoruz. Bu yaz her iki yeğenimde sakız şişirmeyi öğrenmişler:) Biz kendi kendimize nasıl yani yenimi öğrendiniz derken sonra aklımıza geldi damak problemleri. Mum üflemek, balon şişirmek, fülüt çalmak bu çocuklar için çok iyi bir gelişme. Şimdi benim 2 yaşında oğlum var. Anne olunca ablamın, yengemin ne zor günler geçirdiklerini daha iyi anlıyorum. Oğlumu ilk kucağıma verdiklerinde inanın direk ağzının içine bakmıştım:) doğumdan çıkıp odama geçtiğimde anneme bile dedim anne damağı var diye. ama altını çize çize doktorumuza ne olur ayrıntılı muayene edin malum ailemizde sebebini bilmediğimiz bir durum söz konusu. Şükür bir promlem yoktum ama yinede insan çevresinden çok etkilendiği için tedirgin oluyor. Tanrı tüm çocukları korusun
    sevgiler

  2. ilginizden dolayı ben teşekkür ederim Elif Hanım.Sevgiyle ve sağlıkla kalın.

  3. Ben de tavşan dudak olarak dünyaya gelmişim. Her anne ilk olarak kabullenemiyor ve istemiyor sanırım, benim annem de aynı düşüncenin pişmanlığını yaşadığını söyler çünkü. Evet bir, iki bilemedin üç ameliyat geçirmen gerekiyor olabilir ama çözümsüz bir şey değil hele ki ismini bile bilmediğimiz hastalıkların olduğu bu dönemde. Benim tek sorunum ilkokulda arkadaşlarımın dalga geçmesiydi. Bir şekilde unutuyorsun ya da unuttuğunu sanıyorsun. Mutlaka bir iz bırakmıştır o kırgınlıklarım. Şimdi bir okul öncesi öğretmeni adayıyım ve öğretmeni olduğum her çocuğa hiç kimsenin aynı olmadığını, farklılıklarımızın bizi öteki değil özel yaptığını anlatacağım.

    • Benim kişisel tecrübeme göre mutlaka iz bırakıyor küçükkenki kırgınlıklar… Bir zaman sonra, bir şekilde ortaya çıkıyor. Umarım en kolay şekilde yüzleşir, üzerinden gelirsiniz onların. Yolunuz açık olsun…

  4. önce kişi kendiyle barışık olmalı tabi.Özgüven dopingi almalı.Peki ya sokaktaki insanı ne yapacağız?Ne zaman öğrenecek bizim insanımız engele ve engelliye nasıl davranacağını?Daha bugün çocuk felci geçirip engelli kalan doktora bir bakışları vardı hastaların , ben utandım.Kendini boşveriyor da insan evladının yaşayacakları büyüyor gözünde.Kırılmasın diye kollamak mı , yoksa kırıla kırıla güçlendirmek mi?Yardım almadan aşılamayacak süreçler sanırım.Yine de sağlık olsun !

  5. Selamlar
    Öncelikle geçmiş olsun çok şükür ki geçmişte. Ben bu tip bir hastalıkla karşılaşmadım. Yine de sağolsunlar çevremdekiler her konuya tabiri caizse maydanoz olmaktan geri kalmadılar. İnce düşünceli insanlar yok denecek kadar az maalesef. Özellikle de hassas konularımızda pek bir eleştiri yapılır da hiç düşünülmez o annenin kalbi. Bunları çok kültürlü tahsilli insanlardan da görebiliyoruz maalesef, okul müdürünüz gibi. Ve bu tip insanlara söylenebilecek en güzel söz canınız cehenneme. Ben de kırıla kırıla güçlenenlerdenim. Bir yere kadar kollayabiliyoruz çocuklarımızı. Büyükler tarafından yapılan hataları çocuğuma anlatmakta zorluk çekiyorum artık.

  6. 2.çocuğumu doğurmama yaklaşık 1,5 ay kaldı. Bu kez çok bilmiş insanlara karşı tepki vermeyi düşünüyorum. Belki utanırlar. İlk doğumdan sonra ,”sütün var mı?” ,”acaba sütün yeterince besleyici mi?”, ”biraz da mama mı versen?” ,”ben oğlumda şunu şunu yapmıştım” diyen insanlara susarak cevap vermiştim. Aklımca kibar davranmıştım, yaşlarına hürmeten. Çünkü bahsettikleri oğulları neredeyse annemden büyük!!! Ama bu kez cevap vermek , onların tabiriyle terbiyesizlik yapmak istiyorum. Böylece belki başkalarına karışmaya cesaret edemezler.
    Yaşadığınız süreci başarılı bir şekilde atlatmanıza çok sevindim. Umarım olayın psikolojik boyutunu da aynı şekilde çözer ve bunları sadece bloğunuzu okuduğunuzda hatırlarsınız.

  7. bunu neden ‘kusur’ olarak tanımladığınızı anlayamadım, bu durum kimsenin kursuru değil çünkü… ne hastalıklar var çözümsüz, çok şükür tedavisi var, aklı ve sağlığı yerinde, bunlar dışında herşey yönetilebilir…

  8. Mücadelenizi, içtenlikle aktardığınız duygularınızı ve kazanımlarınızı okuyunca çok etkilendim. Bütün bunları yaşayanlara destek olmanız ne kadar güzel. Umarim şans güzel yavrunuzla olur. Sevgiler…