13 Yorum

Umut Veren Öykülerin Gücünü Küçümsemeyin

Aşağıdaki yazı Blogcu Anne okurlarından Selin Güneş tarafından kaleme alındı.

***

image5

Annelik her kadın için bir milattır, bunu her anne yaşamıştır sanırım. Ancak benim miladım, oğlumun doğumundan çok 25 aylık olduğu 1 Şubat 2014 tarihi.

12 Ocak 2012 tarihinde; 38 haftalık, mümkünse normal doğum yapmak isteyen ve sancılarını bekleyen bir gebe olarak, kendime oda seçmek için gittiğim hastaneden, acil sezaryen ile doğum yapmış ve bebeğini yoğun bakımda bırakmış bir anne olarak çıktım. İki hafta süren bir yoğun bakım sürecimiz oldu. Yoğun bakımdan sonra çok iyi bakılması gereken bir bebek olarak eve geldiğinde; yaşadığı travmanın şokunda ve damla damla gelen sütünü sağmak için odasından çıkmayan bir anne, telaş içinde kafası kesik tavuklar gibi koşuşturan aile büyükleri ve arada ne yapacağını bilemeyen bir baba ile karşılaştı. “Ben ne yaptım, ne işim var bu curcunada?” diye düşünmüş olmalı ki ilk 40 gününü kesintisiz ağlayarak geçirdi.

Neyse ki zamanla birbirimize alıştık. Özellikle ilk 6 ayında son derece düzenli bir hayatı vardı Kerem’in. 3 saatte bir acıkır, 150 cc mama içer, dikkatli dikkatli etrafına bakar, dönencesini ve kundağını sever, beşiğini ve kucağı sevmezdi. Doktor kontrolleri asla aksamaz, uyku saati bir dakika bile gecikmez, o uyurken evde çıt çıkmazdı.

Hiç unutmuyorum, “Anne olmak nasıl bir şey?” diye sormuştu bir iş arkadaşım. Ben de, “şimdi pek bir şey anlamıyorum ama bana cevap verip, beni taklit etmeye başladığında çok zevkli olacağını düşünüyorum” demiştim. Bunun 6 ay civarında olmasını bekliyordum. Kitaplar öyle yazıyordu çünkü. O zamana kadar gelişimi ayının normaline göre ilerlediği için aksi bir durum aklımın köşesinden bile geçmiyordu.

6 aylık oldu, 9 aylık oldu, 12 aylık oldu… Heyhat, o taklit çağı hiç gelmedi. Hiç “el sarar” yapmadı, “ceee”ye gülmedi, “anne” diye ağlamadı, kucak için ellerini uzatmadı, yalnızlıktan canı sıkılmadı. Bu arada oturdu, emekledi, yürüdü ama sosyal ve dil gelişimi ilerlemedi.

“Her çocuk farklıdır”, ”Annesi de geç konuşmuş”, “Biz de içine kapalı bir aileyiz, sosyalleşmeyi pek sevmeyiz zaten”Bunlar ve aklınıza gelebilecek birçok kendini kandırma cümlesiyle birlikte bir 6 ay daha geçti. Kerem’i kreşe yazdırmaya karar verdik. Öyle ya, yaşıtlarını görünce sosyalleşecek ve onları taklit edecekti. Böylece dil gelişimi de yaşıtlarını yakalayacaktı.

image3

Öyle olmadı. Sadece kendi kendine ve belirlediği oyunları oynadı, arabaların tekerleklerini çevirdi, ağzından bir kelime çıkmadı. Bir 6 ay da öyle geçti. Bu arada birkaç pedagog ile görüştük. Ama hala olan bitenin pek farkında değiliz, hani yanlış bir şey yapıyorsak düzeltelim, daha iyi oynayalım kafasındayız. Bırakalım doğru oyun oynamayı, çocuğumuzun bizim farkımızda bile olmadığının ne demek olduğunu kavrayamıyoruz daha.

O zamanlara bakınca cehaletim bana komik geliyor. Tam bir “okumuş cehaleti” örneği çünkü. Piyasadaki tüm muteber çocuk gelişim kitaplarını okumuş, hatmetmiştim ben.

Bana mesela “uyku eğitimi” deyin ben size “Tracy Hogg’a göre, Kim West’e göre, Harvey Karp’a göre, Richard Ferber’a göre… ” diye kompozisyon yazayım. Ama kendi etrafında dönüp başı asla dönmeyen, oyuncak arabaları ileri geri sürmeyip tekerleklerini çeviren, sesli oyuncakları saatlerce tekrar tekrar açıp aynı sesleri dinleyen, kimseyle iletişim kurmayan, tek kelimesi bile olmayan, parmakla göstermeyi bilmeyen, halen püre dışında bir şey yiyemeyen, sık sık sol üst köşeyi süzerek bakan (literal bakış) iki yaş çocuğunun nasıl bir tünele girmekte olduğuna dair hiçbir fikrim yoktu işte.

Gittiğimiz pedagoglar da bu konuda bize pek yardımcı olmadılar. Bir tanesinin ağzından “yaygın gelişimsel bozukluk olabilir” cümlesini duymuştum ama onun ne olduğunu araştırmayacak kadar başka dünyalardaydım.

1 Şubat 2014. Artık bir şeylerin yolunda gitmediği duygusu bizi iyice rahatsız etmeye başlamıştı. Daha fazla zaman kaybetmeden, bu konuda en iyi terapist kimse onu bulma ve oğlumuzu ona gösterme amacıyla, eşimle oturduk, internette “iletişim eksikliği” diye aramaya başladık. Ve karşımıza, daha sonra arkadaş olduğumuz İrem Afşin’in, bu sitede yayınlanmış olan röportajı çıktı. Okuduk, cümleleri tekrarlayarak okuduk. Neyle karşı karşıya olduğumuz bir balyoz oldu kafalarımıza vurdu ha vurdu. Şoktaydık! İçerdeki odada uslu uslu arabasının tekerleğini çeviren dünya güzeli oğlumuz otizmli olabilir miydi?

Birçok kişi gibi, biz de o güne kadar otizmi çok ağır, pek düzelemeyen bir durum olarak biliyorduk. Ama İrem Hanım burada oğlunun dünyaya adapte olduğunu yazmış, demek ki olabiliyormuş diye düşündük. Düşündük ama sonraki saatlerde ve günlerde ağlamaktan başka bir şey yapamadık. Bilinmeyenin verdiği korkuyu bastırabilmemiz, yönetebilmemiz imkânsızdı o dönem.

image2Eşim, üniversiteden, 15 yıl öncesinden bir arkadaşının otizmli çocuklarla çalıştığını hatırladı o arada. “Bir onu arayalım, belki bize bir şey önerir” dedik. Telefon numarasını bulduk ve aradık. Artık İstanbul’da çalışıyor olması bizim için çok güzel bir haber oldu. Hemen görüşmek için bir zaman ayarladık.

Birkaç görüşmeden sonra korkularımız doğrulandı ama bir yandan da çaresiz olmadığımızı öğrendik. Evet, oğlumuz yaygın gelişimsel bozukluk (atipik otizm) bulguları gösteriyordu. Bunun için yapılacak şey gelişim testinin ardından ona uygun olarak yapılandırılmış özel eğitimdi. Terapist-aile işbirliği ile yol alabilirdik. Yaşının küçük olması da bizim için bir avantajdı.

Hemen kreşi bıraktık ve Kerem için bir terapi programı yaptık. Haftada 4 saat özel eğitime gidecekti. Bu arada şubat ayı sonunda, 9 aylığına ücretsiz izne ayrıldım. Kerem’in terapi sürecinin sorumluluğu bende olacaktı. Neler yaşayacağıma dair en ufak bir fikrim yoktu ve çok korkuyordum. Tek tesellim doğru ellerde olduğuma güvenmemdi.

image1İşte böyle başladı bizim özel eğitim maceramız. Hafta içi Kerem’i terapiye götürüyor, günün kalanında bize verilen ödevleri yapmaya çalışıyorduk. Tabii ki kolay değildi. Dikkati had safhada dağınık ve iletişim denen şeyin tadını bilmeyen bir çocuğa bir şeyler öğretmeye çalışmayı yaşamayanın bilebileceğini düşünmüyorum. Ama yavaş da olsa ilerliyorduk. İlk aylarda benim elimi kullanarak isteklerini göstermeye başladı. Daha sonra çabalarımızla kendi parmağıyla gösterme, ilk anlamlı kelimesi (bay bay), ses taklidi (hayvan sesleri) geldi.

Psikiyatrist randevusunu, o da yalvar yakar, üç ay sonrasına alabilmiştik. Üç ay içinde 50 tane kelime söyleyebilen, söyleyemediğini işaret ederek derdini anlatabilen bir çocuk haline gelmişti. Psikiyatristimiz genetik bir yatkınlığın olduğunu, ancak doğru aksiyonlar alarak bunun önüne geçmeyi başardığımızı müjdeledi bize. Aynen böyle devam edecek ve üç ay sonra tekrar görüşecektik.

Her ne kadar ilerliyor olsak da alacak çok yolumuz vardı. Hala başka çocuklarla sosyalleşemeyen, oyuncaklarla amacına uygun oynayamayan, adıyla seslenildiğinde tepki veremeyen, cümle kuramayan bir 2,5 yaş çocuğumuz vardı. Küçük ayrıntılara takılıp bütünü göremeyen, sayılara meraklı (okuyabildiğini keşfetmiştik o dönem), kitapların yazılarına (evet, yazılarına) sıkılmadan uzun süre bakan bir çocuktu.

Ama bunları da aştık. İkinci üç ayın sonunda “oğlunuz artık spektrumda değil” cümlesini duyduğumda hissettiklerimi kelimelere dökebilmem mümkün değil.

Terapistimizin “artık hazır” demesi ile 2014 Temmuz ayında başladığı ikinci kreş maceramız da son derece iyi geldi. Artık yaşıtlarından öğrenebiliyor, onlarla sosyalleşebiliyordu. Cümleler başlamıştı, yaşıtlarından geri de olsa konuşması gelişiyordu. Yeni kreşimize tüm öykümüzü en başında anlatmıştık. Asla ters bir tepki görmediğimiz gibi bize hep yardımcı oldular ve gereken her türlü desteği alabildiğimiz için de ayrıca şanslıyız.

Son endişemiz olan ve gerçekten zor aştığı “zamirleri karıştırma” durumundan sonra (3 yaş) artık özel eğitime son verdik. Terapistimizin yönlendirmesiyle, kendi kendine oyun kurabilmesi ve hayali oyun oynayabilmesini amaçlayarak, oyun terapisine başladık. Halen de devam ediyoruz.

Kerem şu an 4 yaşında. Yaşıtlarına göre dışarıdan anlaşılabilir pek bir farkı yok. Arkadaşları ile çok iyi anlaşıyor ve okulunu seviyor. İngilizce öğrenmeyi de çok sevdi, ayrıca sayılar ve hayvanlara bayılıyor. Kendine göre bir espri anlayışı var ve yaşıtları arasında bu espriler çok tutuluyor! Terapi desteği devam ediyor (oyun ve motor gelişimi için spor) ancak bunlar dışında “doğal gelişimli” diyebileceğimiz bir çocuk.

Hikâyemizin ne kadar otizm hikâyesi olduğunu hiçbir zaman bilemeyeceğiz. Ancak bu süreçte ben, otizmi ve otizmli annelerini tanıdım. Başka çocukların da doğru bir eğitim programı ve aile desteği ile nereden nereye geldiklerine şahit oldum. Ve benim gibi özel eğitim süreci yaşayan annelerin aksine saklanmamaya ve hikâyemi anlatabildiğim kadar anlatmaya karar verdim.

Sorabildiğim herkese sordum “Biz ne yaşadık” ve “Neden bunu yaşadık, biz mi bir şeyi yanlış yapmıştık?” diye. Net bir cevap alamadım kimseden. Bunların, farkındalık kazanmam ve bazı şeyleri anlatmam için bana verilmiş tecrübeler olduğuna inanıyorum artık. Ve bu inancım gereği, öykümü ve öğrendiklerimi anlatmaya çalışıyorum.

Lütfen, lütfen, LÜTFEN;

• Çocuğunuzun sosyal gelişiminde bir farklılık görürseniz, beklemeden bir uzmana görünün. “Biraz bekleyelim” diyenleri zinhar dinlemeyin, zaman altın değerinde. “Çok erken başladım, boşuna eğitim aldırmışım” diyen duymadım ama “doktoru/babası/anneannesi beni durdurdu, boşa zaman kaybettik, o zaman başlasaydık şimdi farklı bir noktada olurduk” diyen çok duydum.

Güveneceğiniz bir uzman bulun ve onun sözünü dinleyin. Zamanınızı, paranızı ve enerjinizi dağıtmayın. Bazı terapilerin yarar sağlaması için çocuğunuzun belli bir noktaya gelmiş olması gerekir. Terapistlerimiz, uzmanlıkları gereği bunu biliyorlar. Kreş, konuşma terapisi, oyun terapisi, duyu bütünleme… Her kafadan bir öneri gelecektir. Bu durumda terapistinize güvenebilmeniz ve onun çizdiği yoldan gitmeniz çok önemli.

• Özel eğitim süreci içinde bazen duraksamalar olacak. İlerleme her zaman aynı hızda gitmeyecek. Moralinizi bozmamaya çalışın ve sabırlı olun. Bazı şeyler zamanla olur, ne yaparsak yapalım hızlandıramayız.

Televizyon/Bilgisayar/Tablet ile ilişkinizi kesin. (Özellikle ilk iki yıl ekrandan hiçbir şey izletmeyin. Belki de bizim durumumuzun tek nedeni televizyonu yemek için bir araç olarak kullanmamızdı, bunu asla bilemeyeceğiz. İzletiyorsanız ve hele de dil gelişimi geriden geliyorsa derhal bırakın. Tek başına bu bile bir şeyleri düzeltebilir.)

Diğer öyküleri okuyun/dinleyin ama kesinlikle çocuğunuzu kıyaslamayın. Gelişim çok fazla faktöre bağlı. Kendi öykünüzü yaşayın, kendi hedeflerinize bakın.

• Çocuğunuzun herhangi bir şekilde otizm ile ilgili bir tanı alması dünyanın sonuymuş gibi gelir başta. Ama kesinlikle öyle değil. Gelecekte ne olacağını bilmek mümkün değil ama iyi bir eğitimle çok yol almak mümkün. Lütfen bu tanımı duyduysanız dünyanız kararmasın. Hemen silin yüzünüzü ve işe koyulun.

• Bu konuda güzel giden, güzel biten öykülerinizi paylaşın, çocuğumuzun hayatının bir döneminde OSB ile ilişkili olmasının utanılacak bir şey olduğunu düşünürsek, bu durumu hiç yaşamamış kişilerden farklı bir bakış açısı bekleyemeyiz. Umut veren öykülerin gücünü küçümsemeyin.

• Bu blogun okuyucularına “otizmi fark et, yaşamı paylaş” demek ayıp olur diye düşünüyorum. Öyle yapacağınıza inancım tam.

Hikâyemizi iki kişi yaşamış gibi anlattım ama biz üç kişilik bir aileyiz. Birbirimize kenetlendik, ne yapabileceğimize odaklandık. Bu zor süreci birlikte atlatabildik.

Şahane bir terapistimiz vardı, onsuz asla bu noktada olamazdık. Bizi hep destekledi, en ufak ayrıntıyı bile gözden kaçırmadı. Ona hep güvendik. Oğlumuzu bu dünyaya getirdi, dünya ile barıştırdı. Kendisine bir can borçluyum ve ne yapsam hakkını ödeyemem. Tanıyan herkesin bildiği gibi o çok iyi bir terapist ve “çocuklarını” çok seven, onlardan bahsederken gözleri parlayan, altın kalpli bir insan. Diliyorum ki her çocuğun bir “Songül”ü olsun.

Bana öykümü anlatma fırsatını verdiği için sevgili Blogcu Anne’ye de sonsuz teşekkürler. İrem ile o söyleşiyi yapıp yayımlayarak benim dünyamı aydınlatmıştı, belki bu yazı da birilerine ışık olur. Çünkü biliyorum ki ben iki yıl önce böyle öyküleri duymuş/okumuş olsaydım, başlangıcımız daha kolay olurdu.

Sevgilerimle.

***

Selin Güneş
www.araflisehrazad.com
araflisehrazad@gmail.com

Sizin de söyleyecek sözünüz varsa Blogcu Anne’de konuk yazar olabilirsiniz. Konuk yazarlık hakkında buradan bilgi alabilir, diğer konuk yazar yazılarına buradan ulaşabilirsiniz.

13 yorum

  1. Çok güzel anlatmışsınız, bir anne olarak gösterdiğiniz cesaret ve çaba çok muhteşem… Umarım her şey çok güzel olur oğlunuz ve sizler için.

  2. Yolculuğunuz ve geldiğiniz nokta yalnızca otizm vb benzeri konularda değil, aslında hayatın birçok alanında örnek alınabilecek bir süreç. Ne güzel anlatmışsınız, sizi ve güzel ailenizi tebrik ederim. Yolunuz açık olsun…

  3. Bu gibi hikayelerle aslında bizde çocuklarımıza çok farklı bakıyoruz. Kızım 10aylık haydaaaa demesini öğretiyorum ve ben dedikten sonra ayddaaa eyaaaa ayaaaaa gibi şeyler söylüyor, ne şeker deyip mutlu oluyoruz, meğerse ne mühim birşeymiş beni taklit etmesi, bunu bu hikayelerle farkediyoruz.
    Sabrınızın sonu mükafatlandırılmış zaten, öykünüzü bizlerle paylaştığınız için teşekkür ederiz. Çocuğunuzla sağlıklı ömür dilerim.

    • Çok haklısınız ve çok güzel bir bakış açınız var.

      Bir anneyle tanışmıştım. Büyük çocuğu (maalesef epey) farklı gelişen, küçüğü ise doğal gelişimli. Küçük o zaman 1 yaş civarıydı. Dediği bir şeyi hiç unutmam (tam toparlayıp yazabilecek miyim acaba?):

      “Küçük oturduğunda, emeklediğinde, bab-ba dediğinde, beni taklit ettiğinde hemen etrafı arıyorum, ‘bakın ne yaptı’ diyorum. Bana ‘ee,yani?’ diye balkıyorlar. Ben ilkinde görmedim ya, ikinciyi dahi sanıyorum”

      Çok kıymetli şeyler yaşıyorsunuz, tadını çıkarın lütfen. Ya bir de, daha bebek kokusu gitmemiştir onun, benim için bir koklayıverseniz? 🙂

  4. Ellerinize kaleminize sağlık. Ne güzel ne içten bir yazı. Geriye dönüp baktığımda kendimi cahil gördüğüm (annelik düğümleri mi desem) o anları hatırladım. Sevgiler.

  5. Güzel dilekleriniz ve yüreklendirici sözleriniz için çok çok teşekkür ederim. Benim için çok anlamlılar.

    Yazıyı okuduyup bitirdiğinizde aklınızda bir iki cümle kaldıysa eğer ne mutylu bana.

  6. Öyle güzel ve umut verici ki hikayeniz, paylaştığınız için çok teşekkür ederim. Böylesi iyi bir terpistle çalışmış olmanız da ne güzel olmuş. Sakıncası yoksa tam ismini paylaşabilir misiniz?

    • Merhaba,
      Buraya yazarsam reklam olabilir ve çok doğru olmayabilir. Mail atsanız bana olur mu? Adımı tıklayınca ulaşacağınız linkte mail adresim de var.
      Sevgiler.

  7. ne kadar güzel pırıl pırıl anlatmışsınız yasadıklarınızı. zihninizin ve yüreginizin parlaklığından çok etkilendim. bizimle paylaştıklarınız için çok teşekkürler.

  8. Çok okuyan bir insan sanırdım kendimi ama itiraf edeyim otizmi İrem Afşin ve Nazım Özgün’ün okul arama hikayesi ile tanıdım ben..Duymuştum ve bildiğimi sanıyordum aslında ama gerçek anlamda otizm nedir bilmiyormuşum.. Hiç düzelmez sanıyordum mesela ama Nazım Özgün yaptıklarıyla,başarılarıyla benim hiç tanışmadığım,uzaktan takip ettiğim süper kahramanım şu anda..Çok sevdim ben Nazım’ı,gözlerindeki ışıltıyı,yüreğindeki merhameti sevdim,kocaman gülüşünü sevdim ..Eminim Kerem de öyle hassas,güzel bir yüreğe sahip olacaktır. Özel çocuklar onlar, yürekleri özel çünkü,hayata bizden farklı,bizden daha sevgi dolu bakıyorlar ve iyi ki varlar.. Sevgiler..

    • Bu arada kendisi de otizmli olan Prof. TEMPLE GRANDİN’in hayatını konu alan aynı isimli biyografik filmi izlemeyenlerin mutlaka izlemesini öneririm,ben çok etkilenmiştim..

  9. Merhabalar,
    Yaklaşık 6 ay önce, yabancı kaynaklardan otizmli bireylerin IT sektöründe dikkat çekici başarı yakalayabildiklerini ve SAP, Microsoft gibi firmalar tarafından istihdam edilmeye başladıklarını okuduktan sonra şirketimizde kendi projemizi gerçekleştirmeye karar verdik. Otizm Federasyonu desteği ile yapılan duyuru sonrası, bir Aspergerli bireyi tamamen teknik bir test işi için -bir teknoloji firmasıyız – eğiterek şirketimize entegre ettik. Ayrıca şirketimize farklılıkları dahil etme adına güzel bir adım attığımızı düşünüyoruz. Projemizin duyurusunu profesyonel bir şekilde, doğru bir dil kullanarak yapmak istediğimiz için şu an çok fazla detay aktaramıyorum. Ancak bir anne olarak da bu tip umut veren hikayelere duyarsız kalmak istemedim.
    Spektrumdaki bireylerin IT gibi içe dönük, fazla sosyal etkileşime ihtiyaç duyulmayan, rakamlar, veriler, sistematik anlayışın hakim olduğu bir iş kolunda normal bireylerden daha başarılı olabileceğini duyuyoruz. Türkiye’de de okulunu bitiremediği halde, teknoloji firmalarında yüksek kademelere gelip; kodlamada harikalar yaratan böyle bireyler olduğunu aktardılar. Her şartta doğruyu söyleyen, kurallı çalışma denince tipik bireylerden çok daha sıkı çalışan spektrumdaki kişilerin ilerleyen yıllarda da IT alanında daha fazla istihdam edileceğini düşünüyorum.
    Eğer çocuğunuz bilgisayara düşkünse, bilgisayar gibi belli bir girdiye hep aynı yanıtı vererek onu rahatlatan bir ortamdan hoşlanıyorsa, özel eğitimcisi ile görüşüp bunun nasıl doğru bir kanala yöneltileceğini görüşebilirsiniz. Biz henüz konunun eğitim bacağını çok fazla bilemiyoruz ancak erken yaşta doğru yönlendirmenin her işte başarı sağladığı ortada.
    Ve yine bir anne olarak, farklı bir çocuk yetiştirme gibi bir işi ülkemizin zor şartlarında gerçekleştirebildiğiniz için de tebrik ediyorum. Sevgiler.